Este é um blog sobre a minha experiência e pesquisas como paciente de CÂNCER DE MAMA. Não pretendo educar ou influenciar no tratamento de ninguém.

O MAIS DIFÍCIL

August 26th, 2010

Nem a cirurgia, nem a quimioterapia, ou a amputação. O mais difícil mesmo foi dar a notícia para as pessoas que amo. Primeiro meu marido na noite que encontrei o nódulo. Depois à minha irmã que eu quase vomitei a notícia na cara dela, aos prantos, sem controle nenhum. E ainda aos meus enteados.

Aí tomei a decisão mais difícil da minha vida que foi a de não contar nada para meus pais e meu irmão. Em consequência para minha tia Carol. minha prima Eliene, e “minhas meninas” Mariana, Ana Carolina e Júlia. Eu não ía contar nada até passar a operação e ter o relatório da biópsia cirúrgica.

Minha tia tinha sido diagnosticada com câncer um mês antes de mim! Minha mãe estava se preparando para ir ficar com ela em Belém. Meu pai tinha acabado de passar por problemas de saúde e finalmente voltava a ser feliz. Meu irmão estava reorganizando sua vida, começando uma vida nova, depois de ter segurado uma barra grande.

Como que eu ía ligar desde aqui para dar uma notícia dessas? E por telefone? Como eu podia magoá-los tanto? Eu sempre quis proteger as pessoas que amo, não machucá-las!

E eles estavam tão longe, eu estava bem amparada… O que os olhos não vêm, o coração não sente, né?!

Fui muito valente para todo esse processo do câncer, para as cirurgias, quimio, tratamentos, mas eu fui o ser mais covarde do universo em relação a dar a notícia principalmente a meus pais e meu irmão.

No final quem contou para o meu irmão foi nossa amiga, quase irmã, que teve câncer de seio há poucos anos e estava indo ao Brasil (ela mora na França) de férias com visita já planejada aos meus pais. Foi uma oportunidade única! Ela foi a coragem que me faltou! Nunca vou saber como ser grata por tanto!

Eu não sabia de nada disso. Minha irmã tinha falado com a ela, meu marido também sabia, mas eles sabiam que eu ficaria muito preocupada com meus pais e tinha que concentrar minhas energias na minha cirurgia. Então eu era a que não sabia que eles já sabiam!

Quando acordei no quarto, meu marido me passou o telefone e pude falar com meu irmão, meu pai e minha mãe… Eu jamais vou esquecer esse telefonema. Eu ainda estava tonta da anestesia e feliz de ter visto o rosto do meu marido, aí escuto a voz do meu irmão, depois minha mãe e meu pai. Foi tão bom!

No dia primeiro de dezembro meus pais chegaram aqui e ficaram 3 mêses me mimando, cuidando, carinhando…

No final, nos divertimos muito, rimos muito, nos amamos muito! Eles são tão alto astral que fizeram com que tudo fosse muito mais fácil, não só para mim, mas para meu marido e minha irmã.

E UM ANO SE PASSOU!

August 12th, 2010

Dia 8 de agosto foi aniversário da minha irmã. Ano passado nós fomos comemorar na praia, e era o dia seguinte do resultado da minha biópsia (vide post OSTRA). Em um brinde, minha irmã nos fez prometer que dentro de um ano voltaríamos alí para comer ostras com champagne de novo pois tudo estaría bem…

Naquele momento eu me segurava com todas as garras, e tentava acreditar, no que ela dizia. Eu tinha um medo danado! Eu não sabía ainda o que significava tudo aquilo. Tinha noção do que era menos ruim ou pior – porque de bom não tinha nada! Mas tem tantos tipos de câncer que eu precisava conversar com um oncologista para ter mais detalhes.

Eu não sabia o quanto meu corpo e minha mente estariam dispostos a sofrer e lutar. Eu não sabia nenhum detalhe do que viria pela frente! Eu me sentia perdida, sem chão e sem escolhas.

Domingo passado, 8 de agosto de 2010, voltamos à praia, com muitas ostras, champagne, queijos, pães, saladas e frutas, e comemoramos muito! Rimos o dia inteiro! Brincamos! Relaxamos! Sorrimos, sorrimos tanto que meu rosto chegou a doer!

“Eu vi a cara da morte e ela estava viva”, e eu também estou! E sorrindo!

TECNOLOGIA, AMOR E SAUDADE

July 30th, 2010

De tudo o que aconteceu desde o dia em que descobri os malditos nódulos, o que mais senti falta foi do meu irmão. Ele tinha acabado de se mudar para sua casa nova, uma fazenda perto de Juiz de Fora. Lá ainda não tem linha telefônica. Lá o celular não pega direito. Lá ainda não tem internet.

A gente acostuma com o encurtamento das distâncias por causa da tecnologia e depois mal sabemos viver quando ela nos falta!

Meu irmão foi a minha maior inspiração na minha luta contra o câncer por causa da sua luta pela própria vida, dando a todos ao seu redor uma lição (me lembro bem cada detalhe quando ele me disse): “não tenha medo de ser feliz”.

Por mais de 20 anos esse cara luta ferozmente e vence uma batalha atrás da outra. Hoje ele conseguiu realizar quase todos os sonhos da sua vida quando há tempos atrás cada dia eu tinha medo que fosse seu último.

Ele é o maior guerreiro que conheço. O homem mais valente que jamais ouvi falar!

Durante anos eu achava que eu entendia sua luta contra a morte… Até eu ter que enfrentá-la cara a cara. Foi aí que eu vi o quão errada que eu estava! Eu não entendia absolutamente nada do que ele encarava! Me senti tão pretenciosa e burra que me restou apenas lhe pedir desculpas!

Eu me sinto muito próxima dele e não tem um só dia que eu não pense nesse cara que tanto amo! Mas sinto uma falta danada de conversar com ele, ouvir a voz, vê-lo no Skype. Dar um abraço então…

O QUE É, O QUE É (mesmo que seja piegas!)

July 21st, 2010


Eu fico
Com a pureza
Da resposta das crianças
É a vida, é bonita
E é bonita…

Viver!
E não ter a vergonha
De ser feliz
Cantar e cantar e cantar
A beleza de ser
Um eterno aprendiz…

Ah meu Deus!
Eu sei, eu sei
Que a vida devia ser
Bem melhor e será
Mas isso não impede
Que eu repita
É bonita, é bonita
E é bonita…

E a vida!
E a vida o que é?
Diga lá, meu irmão
Ela é a batida
De um coração
Ela é uma doce ilusão
Hê! Hô!…

E a vida
Ela é maravilha
Ou é sofrimento?
Ela é alegria
Ou lamento?
O que é? O que é?
Meu irmão…

Há quem fale
Que a vida da gente
É um nada no mundo
É uma gota, é um tempo
Que nem dá um segundo…

Há quem fale
Que é um divino
Mistério profundo
É o sopro do criador
Numa atitude repleta de amor…

Você diz que é luxo e prazer
Ele diz que a vida é viver
Ela diz que melhor é morrer
Pois amada não é
E o verbo é sofrer…

Eu só sei que confio na moça
E na moça eu ponho a força da fé
Somos nós que fazemos a vida
Como der, ou puder, ou quiser…

Sempre desejada
Por mais que esteja errada
Ninguém quer a morte
Só saúde e sorte…

E a pergunta roda
E a cabeça agita
Eu fico com a pureza
Da resposta das crianças
É a vida, é bonita
E é bonita…

Hoje faz um ano que encontrei um nódulo no meu seio esquerdo.

PITBULLS ENGARRAFADOS!

July 17th, 2010

Que título mais no sense, né?! E não tem nada a ver com cachorros! Pitbulls são a minha “equipe de apôio – cai e se levanta – estufa o peito e engata a primeira – chora no meu ombro depois coloca um sorriso no rosto – gargalhadas depois de lágrimas é um grande remédio”!

Kirk, Ana, Isy e Carlito. Meu marido, minha irmã, minha mãe e meu pai. Puxa, não tive um só momento que eles me falhassem e não conseguissem fazer me sentir melhor, fosse físico ou psicológicamente.

Minha irmã passou todos os finais de semana comigo desde que ficamos sabendo do câncer. Cuidando de mim, cozinhando para mim, fazendo companhia, rindo comigo ou de mim quando eu chorava porque maçã tinha gosto de farofa de borracha! Em casa, na quimio, em qualquer lugar! Na última etapa pós-quimio, eu tenho passado muitos dias na casa dela para não ficar sozinha quando Kirk está trabalhando – como é bombeiro, faz uma série de plantões e depois tem uns dias seguidos em casa. Ela me faz mimos o tempo todo: é meu sorvete preferido, é uma fruta tropical que ela vai catar sei lá aonde, um travesseirinho especial… Um dengo atrás do outro!

Ela tem uma visão da vida que eu invejo muito. É como uma teoria que ela desenvolveu por causa das condições em que nasceu. Foi um bebê prematuro de 24 semanas de gravidez, em Santa Cruz de La Sierra, na Bolívia, sem incubadora (ficou numa caixa de sapatos com uma lâmpada em cima até um amigo dos meus pais conseguisse entrar no país com a incubadora) e isso em 1962! Ela diz que não era para ela ter sobrevivido, então tudo o que vem na vida, é bônus. Com isso ela passa pelas dificuldades com um humor e uma certa tranquilidade que mostra como está de bem com a vida!

Meus pais vieram para cá e pararam tudo na vida deles por 3 mêses para cuidar de mim. Apôio, mimos, fortaleza, ajuda de todos os tipos e bom humor. Pés bem plantados no chão, sem ilusões, sabendo muito bem cada passo, cada perigo, cada consequência, mas sempre trazendo o lado bom e positivo da vida, apesar da realidade nua e crua escancarada.

Talvez justamente por isso? Justo por não se iludirem e enfrentarem a realidade é que conseguem lidar com a vida? Calos, talvez? É, calos com certeza dão outra perspectiva da vida, e, ou passamos a encará-la como esses dois fazem, ou melhor descer na próxima parada porque viver triste não vale a pena!

E o meu marido… Sobre o Kirk eu deveria escrever um livro inteiro! Sua dedicação a qualquer momento, sua proteção, seu colo, seu amor totalmente incondicional! Nesse tempo todo só teve uma consulta médica que ele não foi comigo, e assim mesmo porque teve uma emergência no trabalho e minha mãe me acompanharia.

Dia e noite, cansado ou não. Desde organizar tudo ao meu redor, ter certeza de que eu estava o mais confortável possível, colocar tudo o que eu precisei ao alcance de minhas mãos, a ser um excelente enfermeiro. Não me faltou um só momento e ainda me escreveu músicas lindíssimas!

Ele se desdobrou em vários para, além de cuidar de mim, cuidar da casa, das crianças, dos meus pais, dos cães, das contas, e não reclamou nem um segundo! Eu o via cansado, com dor nas costas, com olheiras profundas, que as vezes parecia que até dormia em pé de exaustão! Os dias dele pareciam ter 36 horas para dar conta de fazer tudo o que fez!

E mesmo eu estando careca, inchada por causa da cortizona da quimioterapia, com meu corpo deformado por causa da dupla amputação, ele me olhava, me abraçava e me dizia o quanto eu estava bonita!

Me deu tanto amor que eu acho que transbordo!

E foi ele que outro dia me perguntou se não tinha como engarrafar minha mãe porque ela faz todo mundo se sentir melhor, aí é só tomar um golinho e a vida sorri de volta prá gente! Só que ele esqueceu que ele, meu pai e minha irmã também deveriam ser engarrafados!

E pitbulls? Oras, me cercaram e me protegeram com todas suas garras! Se eu fosse atacada de qualquer forma acho que esse quarteto trucidava quem quer que fosse!

DUPLA MASTECTOMIA: DECISÃO RADICAL?

July 6th, 2010

Já expliquei antes (Post: A FRUSTRAÇÃO DA ESPERA) o motivo porque eu escolhi fazer dupla mastectomia, e não me arrependo nem um pouco.

Muita gente disse que era exagero, uma brutalidade desnecessária, radical demais, até que era loucura! Também ouvi o contrário: que eu era valente, que era bom tomar essa precaução, que eu era forte.

Olha, nem forte, nem louca! Eu tinha provas em minhas mãos de pelo menos 50% de risco de vir a ter câncer no outro seio no futuro. Esse futuro podia ser em 10 anos ou em 6 mêses. Eu fui simplesmente matemática. E como não tenho tendência nenhuma ao mazoquismo e nasci para ser feliz, decidi que se tinha que passar por cirurgia, quimio, e etc por causa de câncer de mama, que faria só uma vez!

Eu sei que não tenho garantia nenhuma que não vá ter outro câncer na minha vida – na verdade tenho mais riscos de ter câncer do que pessoas que nunca tiveram um. Agora se eu posso evitar algúm deles acontecer, acho que eu seria burra se não fizesse isso. Já ía fazer a cirurgia mesmo! Já ía fazer plástica! Então em vez de um, fiz nos odis e eveitei um problema futuro!

Na verdade não foi só isso que fiz como medida profilática. Por causa da mutação genética que tenho (post: O QUE CAUSA CÂNCER DE MAMA?), eu acabaria tendo câncer nos ovários. Na verdade já podia estar tendo e ainda não saber. Então, faca neles também!

Fiz a remoção dos ovários em fevereiro de 2010. Foi simples, fácil, em algumas horas eu já estava de volta em casa. Pos sorte os ovários estavam limpos, sem nada de errado – câncer de ovário é um dos cânceres que mais causam a morte de mulheres.

E o melhor de tudo? Não tenho que lidar com menstruação nunca mais na vida!!

Tá que isso me colocou em menopausa aos 43 anos, mas iria acontecer de qualquer jeito com remédios já que o estrogênio era o prato preferido do câncer que tive.

CHAPÉU OU PERUCA?

June 19th, 2010

Para muitas mulheres a perda de cabelo é algo muito importante e que mexe muito com a sua segurança e feminilidade. Na verdade a perda de cabelo é um marco no tratamento do câncer, como se já não pudéssemos mais tentar esconder de nós mesmas o que está acontecendo. A hora que nosso cabelo cai é quando temos que assumir o timão para essa viagem tão louca.

Como perdemos o controle do que nos está acontecendo, com o cabelo eu quis tirar um pouco do poder desse monstro e raspei minha cabeça antes mesmo da primeira sessão de quimioterapia. Juntei meus enteados, meu marido e minha irmã, e cada um raspou um pouquinnho do meu cabelo. Rimos e choramos muito, mas ao menos essa decissão foi nossa!

E eu também não queria ficar com aquela cara de cachorro sarnento enquanto o cabelo cae em chumaços! Eu raspava a cabeça a cada 2 ou 3 dias. No final, como já não tinha mais nenhum folículo capilar, minha cabeça brilhava como uma bola de bilhar bem polida!

Isso foi em novembro de 2009, um outuno quente, então no começo eu saía na rua sem chapéu ou lenço. Não ter cabelo não me incomodou em nada! Na verdade eu usei minha careca como uma fonte de energia e entrava em lugares públicos sempre de cabeça erguida, quase desafiando as pessoas que me olhavam, mas sem agressividade!

E sempre saí de casa bem arrumada, no mínimo com um brinco bem legal, um pouco de maquiagem nos olhos e um bonito batom. Então as pessoas acabavam em dúvida se eu estava fazendo quimioterapia ou se era simplesmente meu estilo radical! Era até engraçado!

Depois que começou o frio, passei a usar diferentes tipos de chapéus ou lenços amarrados na cabeça como um pirata. Acabei ficando com uma boa coleção de ambos.

Eu não quis usar peruca pois nunca gostei delas. Na verdade não experimentei nem uma! Eu sei que para muitas pessoas é importante parecer que têm cabelo, dá mais segurança, parece que não tudo mudou e as pessoas não olham para a nossa cara com olhar de pena – é mais fácil passar despercebido!

Mas eu sempre tive o cabelo curtinho e já tive cortes e estilos muito loucos, então chamar a atenção pelo o que eu tinha ou não na cabeça não era uma problema para mim.

O que sim foi engraçado foi quando meus pelos pubianos caíram! Estávamos no IKEA (enorme loja de móveis) com meu marido, irmã e meus pais. Fui ao banheiro e saí de lá aos prantos! Minha família veio assustada perguntar o que aconteceu. Contei que quando tirei a calcinha TODOS os meus pentelhos estavam presos no tecido e nenhum, nenhunzinho na minha pele! Aí olhamos um para a cara do outro e começamos a dar gargalhadas! Acabamos andando pela loja com minha mãe dizendo em português: “E lá vai pentelho para um lado, e lá vai pentelho para o outro” e dando tchauzinho para os supostos pentelhos no chão!

COMO CONCILIEI TRABALHO E TRATAMENTO

June 9th, 2010

Não conciliei, simplesmente. Estou de licença médica desde o dia da minha cirurgia. Sei que muita gente não para de trabalhar e que leva tudo isso numa (quase) boa, mas no meu caso eu realmente não podia trabalhar pelos riscos que acarretaria.

Trabalho há uma hora e meia de estrada, em linha reta, desde a minha casa. Um caminho que você tem que estar muito atento, e uma estrada perigosa. Com o cansaço que a quimio causa, esse já era um dos riscos.

Por causa da dupla-mastectomia fiquei proibida de dirigir por uns quantos mêses e aqui não exite transporte público que me levasse até meu trabalho. Além do quê, durante 6 mêses eu não podia carregar mais de 1 kilo em cada mão.

Também trabalho em turnos de plantão de 12 horas, ou mais, de pé, de um lado para outro. Outra vez não teria condições físicas para 12 horas de trabalho, mais 3 de ida e volta.

E o mais importante é que trabalho em um laboratório clínico dentro de um hospital em contato com muita gente doente, resíduos químicos e biológicos. Mais as 4 horas diárias que eu trabalho dentro do setor de microbiologia, rodeada de vírus, fungus e bactérias, um verdadeiro antro para infecções!

A quimioterapia afeta nosso sistema imunológico abaixando nossas defesas. Para quem está fazendo quimo, estar dentro de um hospital, só mesmo se somos os pacientes. Não podemos nem visitar amigos porque é um risco muito grande para a gente.

A cirurgia dos expansores também tinha um risco altíssimo de infecção. Na verdade eu vou ter que ter cuidado com isso pro resto da vida pois um simples problema, digamos de dente, pode causar uma infecção nos meus implantes! Quando eu tiver que ir ao dentista, mesmo que seja só para uma limpeza, meu cirurgião tem que me botar em antibióticos 3 dias antes!

Em vista de todos estes riscos, e que pela teoria dos meus médicos que o mais importante é descansar, aproveitei os direitos laborais – para algo pago impostos, né?! – que aqui permite licença médica de 1 ano. Foi uma decisão tomada entre nós, os médicos e meus chefes.

E consegui ficar com bastante bom humor, sem muito tédio, e ultimamente bastante ocupada com leituras, pesquisas, cuidar da minha casa e da minha família, ou passando bastante tempo com minha irmã. Quando meus pais estavam aqui, sempre tínhamos algo para fazer, em casa quando eu não podia sair, ou perambulando por aí nos dias bons depois das quimios. A casa sempre cheia e animada também não me deixaram ficar deprê! E muito computador, filmes, internet, amigos…

Agora estou fazendo “arremates” finais e me preparando para voltar ao trabalho. Só sei que vai ser estranho depois de tanto tempo! E até difícil depois de tanta diversão! (Juro, apesar dos pesares, tenho conseguido me divertir muito, com pequenas coisas, com minha família, meu marido. Acho que meus valores é que mudaram!)

O QUE CAUSA CÂNCER DE MAMA?

June 3rd, 2010

Não existe um motivo específico para a causa do câncer de mama, por sinal, de câncer algúm! Sabemos que alguns estão relacionados com genética, outros com alimentação, tabagismo, ambientes tóxicos, etc.

Não sei se por ser muito curiosa, se por trabalhar em laboratório clínico ou pelo meu prazer por adquirir conhecimento e entender o porquê das coisas, fui persistente em fazer uma pesquisa detalhada. Essa pesquisa foi feita através de um teste de DNA onde, por certa sorte, foi encontrado um gene da sequência BRCA2, o IVS9+1G>A, mutante. Esse gene passa de pai/mãe para filho em 100% dos casos. E além de câncer de seio, também causa câncer de ovários – por isso a remoção dos ovários foi minha segunda cirurgia, em fevereiro de 2010.

Aí começou a minha preocupação! Meus irmãos, primos, tios, sobrinhos! Toda a família estaria em risco! Cheguei até a me sentir culpada, mesmo sabendo que não seria culpa de ninguém!

Minha irmã fez logo o teste e deu negativo. Peraí! Se ela é negativa e SEMPRE passa de pais para filhos, isso queria dizer que essa mutação aconteceu pela primeira vez em mim, nem vem do meu pai nem da minha mãe! E eu não tive filhos biológicos! Então ao menos esse câncer começou e acabou aqui!

Mas com excessão de casos como o meu, na maioria das vezes não sabemos o que causou o câncer. Nem vírus, nem bactérias, nem nada que justifique!

Ok, ok, alguns vírus e bactérias podem causar lesões que poderão vir a ser câncer. Sabemos que agrotóxicos são altamente cancerígenos. Tabaco e álcool também. Outros tantos cânceres são genéticos. Mas tem muita gente que tem câncer de colo do útero nunca tiveram HPV. Pessoas com câncer de pulmão e nunca fumaram. Crianças con leucemia sem nenhum caso prévio na família!

Devemos ter uma vida mais saudável, boa alimentação, evitar gorduras, fazer exercícios físicos. Mas não sejamos paranóicos! Não devemos facilitar as más condições, mas também não vamos ficar neuróticos, porque aí o que vai cusar um câncer é o stress do medo de ter câncer! Não vamos esquecer que atletas e vegans também têm câncer!

Saber um fator científico que tenha causado o câncer é válido e foi reconfortante, mas acho que o mais importante nessa bagunça toda é não fazermos a famosa perguntinha: “por que eu?”

Por que eu? Porque estou viva!

“Mas tem gente que é má, causa o mal aos outros e segue uma vida fácil e feliz. E eu que nunca fiz mal a ninguém e já sofri tanto…”

E daí? Continuo insistindo que câncer, como qualquer outra doença ou acidente, pode acontecer com você, comigo, ou qualquer pessoa, basta estarmos vivos!

Conseguir entender isso e não sentir pena de si mesmo é um grande passo para um tratamento menos difícil e com menos complicações. E por mais que não devamos comparar sofrimentos e dores, sempre tem alguém em uma situação pior que a nossa e está lutando com garra e, quem sabe, até com bom humor!

OSTRAS

June 3rd, 2010

Minha irmã, meu marido e eu (deitada), no dia seguinte da resposta da biópsia, comendo ostras e cerejas na praia de Point Reyes.

  • Ciça: Meu Deus... o que seria mais difcil: contar ou rec...
  • Rodrigo Andrade: Querida Prima, Como fico feliz em ler essas pal...
  • Inis: Parabéns pra sua irmã , felicidades... e pra você ...
  • Delma: Que bom Admiro a sua força de vontade em lutar....
  • Teko: Querida Naluh, Não sei quem é o "Cara"... Se é vc...

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